sábado, 1 de agosto de 2015

livro Com amor Anthony

Vi esse livro no SKOOB e achei maravilhoso!! irei comprar ,ler e depois contarei para vcs o que achei.

Livro - Com Amor, Anthony
Em seu novo romance, a autora best-seller de Para sempre Alice e Nunca Mais, Raquel conta a história de Anthony. Ao dar voz ao rapaz autista, Lisa Genova permite que ele releve os segredos por trás do funcionamento de sua mente: por que ele odeia pronomes, mas ama o número 3 e balanços, como ele experimenta a rotina, a alegria e o amor. E é a voz desse rapaz que vai guiar duas mulheres em sua jornada inesquecível para descobrir as verdades universais que unem a todos nós.

"Uma história comovente que não tem medo de abordar grandes questões."Booklist

"Há um momento na história que um dos personagens se vê tão imerso em um livro que perde a noção do tempo. Os leitores do novo livro de Genova vão se ver na mesma situação."Kirkus Reviews

"Convincente Comovente."Publishers Weekly

"Uma história profundamente emocionante sobre o poder do amor e a importância da união e da comunicação."Cape Codder

"Às vezes, tentar 'consertar' alguém não é a melhor solução. Às vezes, amar e Genova se refere à total e incondicional aceitação do outro, sustentada por uma boa dose de fé é suficiente. Este livro emocionante trata disso."Bookreporter

"O autismo é como uma charada sem resposta, cujos efeitos são inúmeros, misteriosos e confusos. O mesmo pode ser dito sobre o amor. Este livro ampliou minha percepção das duas condições, me fazendo sentir com a mente e pensar com o coração."Jamie Ford, autor best-seller de Um Hotel na Esquina do Tempo 

Informações Técnicas
TítuloCom Amor, Anthony
ISBN9788520940082
Páginas304
Edição
Tipo de capaBrochura
FormatoLivro
EditoraNova Fronteira
Ano2015
AssuntoLiteratura Estrangeira - Romances
IdiomaPortuguês
Código de Barras9788520940082

sexta-feira, 24 de julho de 2015

13 coisas para NÃO se dizer aos pais de crianças com autismo (e 13 para se dizer…)

13 coisas para NÃO se dizer aos pais de crianças com autismo (e 13 para se dizer…)

Eu não costumo trazer esse tipo de texto aqui, mas achei este tão cabível que resolvi traduzir. Quem escreveu foi uma mãe de dois gêmeos lindos (Ben e Finlay) que ouve o tempo inteiro esse tipo de coisa. Os dois foram diagnosticados com Autismo Severo e Deficiência Intelectual e em seguinda, iniciaram  Intervenção Precoce (ABA).
ben finlay
Para alem do politicamente correto, vejo diariamente na clinica o efeito devastador que perguntas simples como estas fazem às famílias das crianças dentro do espectro.
A tradução é livre e adaptada por mim ok.


” Treze coisas que você nunca deve dizer aos pais de uma criança com autismo (e treze que você deve dizer!)” 
Eu sei que eles nao fazem por mal. Ou pelo menos eu espero que não.
Em toda família, amigos, terapias e até mesmo com estranhos que  se aproximam de  pais de crianças no espectro autista aparecem  palavras que realmente nunca deveria ter saído de suas bocas, em primeiro lugar. Palavras que, mesmo sem intenção,  machucam ou magoam familiares de pessoas com TEA.
Assim, no sentido de promover conscientização, nós decidimos por em uma lista  tudo que desejamos que as pessoas falassem e não falassem:
 1  Não diga: “Seus meninos são gênios da arte ou da musica? Que dons especiais  seus filhos têm? ” Nós todos vimos ‘Rain Man’ e sabemos sobre os dons artísticos e musicais extraordinários que alguns indivíduos do espectro do autismo possuem. Mas a verdade é que a maior parte do espectro não tem esses dons. Na verdade, apenas cerca de 10 por cento têm qualidades savant.
Diga: “Como estão indo seus meninos?” Isto é o que você diria para o pai de uma criança típica, certo? É perfeitamente aceitável dizer isso para o pai de uma criança no espectro. Nós podemos compartilhar com vocês o que está acontecendo em termos de tratamento dos meninos e / ou experiência de ensino.
. 2 Não diga: “Você nunca saberia, olhando para eles, que eles têm autismo! Eles parecem tão normais. ” Quem fala pode ver isso como um elogio, mas a maioria dos pais de uma criança no espectro não irá levá-lo como tal. Além disso, no mundo do autismo, o mundo “normal” é geralmente substituído por ‘típico’ ou ‘neuro-típico.’
Diga:  “Seus meninos são adoráveis” Ou oferecer qualquer outro elogio que você usaria com qualquer criança típica.
. 3 Não diga: “Deus não lhe dá o que você não pode lidar ” ou “Tudo acontece para o melhor” ou “crianças especiais só são dadas aos pais especiais”. Por favor, não use clichês. A menos que você seja  pai de uma criança no espectro, você realmente não sabe o quanto há para se lidar nodia a dia. Declarações como estas parecem minimizar a experiência de um pai pois  implica que  é algo que ele deve ser capaz de lidar. Além disso, embora seja tentador  tentar dar uma interpretação positiva sobre o diagnóstico, a maioria dos pais de crianças recém-diagnosticados não sentem que o diagnóstico é o “melhor”. Com o tempo, os pais chegam a um lugar de aceitação, e alguns até mesmo  á visualizar o diagnóstico como uma forma de obter uma perspectiva diferente sobre a vida. Mas não seja a pessoa a instruí-los sobre a vinda para esses termos.
Diga:  “Existe alguma coisa que eu possa fazer para ajudá-lo?”  ou “Eu estou aqui se você precisar conversar.” Você pode oferecer soluções práticas para ajudar os pais a lidar com o diagnóstico ou com as tarefas diárias, como a ajuda com as compras,babysitting ou outras responsabilidades diárias. Às vezes, os pais só precisam desabafar e é útil ter um amigo com quem compartilhar seus sentimentos.
. 4 Não diga: “Eu sei exatamente o que você está passando. Meu primo tem um amigo cujo vizinho da irmã tem um filho com autismo. ” É da natureza humana para tentar mostrar empatia com a família afetada pelo autismo, mas não é correto dizer que você sabe “exatamente” o que os pais estão passando, se você não tem uma criança com autismo.
Diga:  “Eu não sei o que você está passando, mas eu estou disposto a ouvir se você precisa falar.” Por honestamente reconhecer a lacuna em seu conhecimento e oferecer ajuda sincera, você será um sistema de apoio muito melhor para os pais de uma criança no espectro.
. 5 Não diga: “Por que você não tenta … a nova dieta especial que eu vi na TV? Ou o tratamento melhor e mais recente que foi destaque no jornal? ” Por favor, não ofereça conselhos não solicitados, especialmente se for na forma de uma nova moda ou um tratamento não testado para o autismo. Os pais geralmente entram em “sobrecarga de investigação”,  tentando definir, através de uma infinidade de tratamentos, o que é certo para seu filho. Não faça-os defender suas escolhas.
Diga: “Eu tenho feito algumas pesquisas sobre o autismo e se você quiser, eu estou aqui para conversar a qualquer hora.”  Assim você da ao pai a opção de ouvir ou não sobre o que você descobriu.
. 6 Não diga: “Você não acha que ele já tem tratamento suficiente? Basta deixá-lo crescer com isso “ou” Apenas aceitá-lo do jeito que ele é. Por que usar o tratamento para tentar mudá-lo? “As crianças não se recuperam espontaneamente de autismo, nem crescem com isso. ‘ Os pais aceitam seus filhos com autismo por quem eles são, mas como os pais de crianças típicas, eles querem dar aos seus filhos todas as oportunidades que podem, o que muitas vezes se traduz em intensivos regimes de tratamento. A pesquisa mostra a importância da intensa intervenção precoce e tratamento / support geralmente continua ao longo da vida de um indivíduo no espectro.
Diga: “Que tipo de  de tratamento que você está usando para os meninos?” Ou “O que escola seus meninos vão?” Tenha cuidado para não oferecer conselhos não solicitados sobre os tratamentos ou escolhas educativas que têm sido feitas, ou ser excessivamente curioso. Leve suas sugestões com cautela.
7 . Não diga: “É cansativo ter que levar os meus filhos para o futebol!” ou “Meus filhos estão falando tanto que está me deixando louco!” ou “Eu não posso esperar até o meu filho va para a ensino médio, para não ter mais que ir em atividades de crianças”.
Por favor, não se queixe sobre todas as coisas “normais” que incomodam você, como pai de uma criança normal – pelo menos não na frente dos pais que têm crianças no espectro. A maioria dos pais de crianças com autismo sonha sobre levar seus filhos ao futebol ou assistir a seus filhos em uma peça da escola e os pais dos 25 por cento das crianças não-verbais no  espectro sonham que  seus filhos venham a falar um dia. Fique atento e sensível às suas necessidades.
Diga: “Posso oferecer-me para ajudá-lo a levar os meninos ao parque um dia?”Os pais apreciam a ajuda extra quando se trata de fazer as coisas com seus filhos.
. 8 Não diga: “Você realmente precisa arrumar um tempo para si mesmo. Você precisa relaxar. “A vida pode ser incrivelmente esmagadora, especialmente durante os meses logo após o seu filho é diagnosticado com autismo. Normalmente, a primeira coisa que você quer ouvir é sobre tudo o que você precisa saber sobre o autismo, e a última coisa que você quer ouvir é que você deve dar tempo para uma pedicure. Às vezes, como  pai de uma criança com autismo, “eu” é apenas nao realista.
Diga: “Se alguma vez você sentir necessidade de ter algum tempo para si mesmo, eu ficaria feliz em ajudar.” Uma vez que os pais adaptarem-se a viver com uma criança no espectro e estabelecer um novo “normal”, então não há problema em oferecer para levá-los para se divertir, ou para ficar com seus filhos para que eles possam sair.
. 9 Não diga: “Como  o casamento está indo? Eu ouvi que a taxa de divórcio é de 80 por cento entre os pais de crianças com autismo “. Você ficaria surpreso com quantas pessoas gostam de citar essa estatística. É falso! Sim, cuidar de  uma criança com autismo pode colocar pressão adicional sobre o casamento, mas parece que a taxa de divórcios é semelhante entre os pais com ou sem autismo na família .
Diga:  “Posso oferecer-me para tomar conta para que você e seu marido pode sair para jantar?”  Para os  pais de crianças recém-diagnosticados, é desafiador o suficiente navegar no novo mundo de autismo, o que dirá encontrar tempo para ter uma noite romântica (ou confiar em alguém para cuidar de seu filho).
. 10 Não digas: “O que causou o autismo de seus meninos?” Falar sobre a causa do autismo  é um assunto particularmente sensível , porque não há uma única causa conhecida. Há muitas teorias sobre as causas do autismo , que incluem a hereditariedade, genética e fatores ambientais.
Diga: Nada. Mesmo se você tem um desejo ardente de fazer esta pergunta, por favor não faça. É ao mesmo tempo altamente controversa e emocionalmente carregada. Muitas vezes os pais experimentam culpa em torno da causa do autismo de seu filho, e você só estaria adicionando combustível para o fogo.
11 Por favor, não Ignore o meu filho com autismo. Só porque meus filhos não pode falar isso não significa que eles devem ser tratados como se fossem invisíveis.Comovocê se sentiria se eu ignorasse o seu filho? É prejudicial para o pai e a criança e, apesar de eles não poderem expressar isso, a maioria das crianças sabem quando são ignorado. Meus meninos não mordem!! Se você não sabe como agir em torno de meus filhos, então um toque na cabeça e um ‘Olá’ será suficiente. Se você não pode se incomodar tentando conhecer meus filhos, ou mesmo dizer Olá, por favor, não se incomode voltando!!
. 12 Não digas: “Eles ainda não falam?” Isso já foi dito para nós (por meio de uma piada) por alguém que deveria se importar. É provavelmente a coisa mais dolorosa que alguém tenha dito para nós. Parecia que  estavam fazendo uma brincadeira da deficiência de nossos pequenos meninos. Sua deficiência não é uma piada, é  para a vida e mudou a nossa vida para sempre. Nunca será uma “piada” para nós!! Meus meninos não vão começar a falar como crianças neuro-típica fazem. É por isso que nós gastamos tanto tempo e dinheiro em coisas como Talk Tools , a fim de dar-lhes algumas palavras para que eles possam esperançosamente um dia comunicar suas necessidades e desejos, mas a probabilidade, (com toda a  honestidade) é que meus meninos nunca terão a fala coloquial. Nós não rimos da ‘brincadeira’!
. 13 Não diga: “Eu não sei como tu consegue” Sabemos que muita gente diz isso como um elogio, mas o que a gente sempre sente é  “Não sabia que tínhamos uma escolha!” Quando as pessoas dizem isso  não se sentimos como um elogio, mas sim como se, o que estão dizendo  é que esse tipo de coisa nunca aconteceria com eles. Bem, odeio ser o portador de más notícias, mas esse tipo de coisa poderia acontecer com você, pode acontecer a qualquer um de nós e com figuras do autismo agora em uma em cada 66 crianças no Reino Unido é muito preocupante. Pode não acontecer com você, mas isso pode acontecer a seu neto um dia.
Aqui está uma nota final para os nossos amigos, a família e os serviços que estão envolvidos  (serviços de nós nunca sonhamos que teria que usar): Obrigado. Agradecemos sinceramente seus esforços, e espero que vocês continuem a estender a mão.Nós realmente queremos o seu apoio, e se não responder sempre da maneira que você gostaria que fosse, bem … talvez você possa fazer uma lista para nós?
fonte:aqui

domingo, 12 de julho de 2015

filme maravilhoso sobre autismo : OCEAN HEAVEN

FILME COMPLETO COM LEGENDA:



SINOPSE: Sinopse: A história do amor incansável de um pai pelo seu filho autista. Uma pessoa em cada mil nasce com autismo. Como consequência, a China tem 1 milhão de pacientes autistas. Dafu é um deles: parece distraído, repete o que as pessoas lhe dizem, nada com maestria, mantém tudo em casa em lugares determinados e talvez não esteja totalmente ciente da morte de sua mãe, ocorrida há alguns anos. Trabalhando em um aquário, Sam Wong mostra extremo cuidado e carinho com seu filho de 22 anos. Com a generosa ajuda de seus vizinhos, os dois vivem prosperamente. Porém, Wong compreende muito bem que um dia deixará o mundo e seu filho ficará sozinho. O que ele ainda não descobriu é que esse dia pode estar mais perto do que imagina.
FILME MARAVILHOSO!!!!





sábado, 17 de janeiro de 2015

ano novo^^








Muito tempo sem escrever ,e essa semana comecei a sentir falta do blog...
Muito tempo se passou e a vida tem seguido seu ritmo.
Khdija teve um ano muito bom na escola,ela estudava a tarde em uma classe especial com poucos alunos,e ao longo do ano ela evoluiu muito em algumas coisas.
Ela ler muito bem,mais tem grande resistência em pegar em lápis para escrever algo,não gosta de trabalhar a coordenação o que dificulta muito algumas atividades com ela.
Porém ao longo do ano ,ela aprendeu a cortar papel com a tesourinha e coisas do tipo o que me deixou muito feliz^^
Ela tem feito também o trabalho de terapia no CAPS e tem sido muito bom o desempenho dela la.
No mais,ela anda calma,comportada e cada dia mais sociavél.
O maior problema ainda é a fala,pois ainda não consegue conversar,continua só repetindo frases que escuta.
Mais acho que tudo é uma questão de tempo e ajuda profissional,além de todo amor e dedicação da família...e amor Khadija tem de sobra^^
Feliz ano novo gente!! e que esse ano possamos caminhar juntos em  relação a melhora de nossos filhos.

segunda-feira, 8 de setembro de 2014

Dicas sobre como escovar os dentes de crianças autistas Escrito por Ashley Seehorn | Traduzido por Ana Rodrigues

achei super legal esse texto.



O transtorno do espectro autista, mais conhecido simplesmente como autismo, é um complexo conjunto de doenças neurológicas que se manifesta em problemas de integração sensorial, atrasos de comunicação e prejuízos sociais. A sensibilidade -- ou insensibilidade -- extrema à estimulação é comum em indivíduos autistas, o que torna difícil para os cuidadores a abordagem das tarefas de higiene oral. Problemas de comunicação, incluindo a fala e os atrasos de linguagem, tornam a explicação do processo da escovação para as crianças com autismo muito difícil. No entanto, existem maneiras de tornar a tarefa mais fácil para os cuidadores.

Começando cedo

Para aliviar a ansiedade da criança em relação a escovação, pais e cuidadores devem iniciar o processo assim que a criança tiver seu primeiro dente. Como os indivíduos com autismo dependem fortemente da rotina, estabelecer a higiene dental como uma parte natural da rotina diária tornará a tarefa do cuidador muito mais fácil.

Reduzindo a ansiedade

Escolha um local tranquilo para a escovação, onde não tenha iluminação excessiva ou severa. Escovar em frente ao espelho do banheiro é útil para que as crianças aprendam o procedimento correto de escovação, mas reduzir a ansiedade é mais importante. Tente deixar a criança sentar-se no sofá ou em uma cadeira alta durante a escovação. Torne a experiência o mais agradável possível, incorporando músicas e brinquedos. Faça músicas para a escovação a partir de outras já conhecidas. Use brinquedos favoritos da criança para acalmá-la durante a escovação ou para demonstrar o processo.

Ferramentas

Se o seu filho resiste à escovação, tente mudar a escova de dentes ou o creme dental. Pastas dentais infantis são muitas vezes menos intensas no sabor do que os produtos para adultos. Experimente vários sabores para encontrar um que a criança possa tolerar. Se mesmo assim ela recusar o creme dental, a escovação somente com água é melhor do que não escovar. Use água morna para reduzir a sensibilidade. Uma escova de dentes macia é a melhor ferramenta para a escovação, no entanto, se a criança não pode tolerá-la, tente uma escova de forma diferente ou uma escova de dentes elétrica. Esponjas dentais ou um pedaço de gaze envolta em torno do dedo podem ser utilizadas, se necessário. O importante é fazer com que tantas bactérias dos dentes quanto possível sejam removidas e estabelecer uma rotina diária de higiene dental.

Análise de tarefas

A análise de tarefas é o processo de desmembramento de uma tarefa simples, como a escovação, em etapas componentes menores. Depois de ter identificado os passos, ensine à criança um passo de cada vez. Esse processo é conhecido como "encadeamento progressivo". Recompense a criança elogiando-o por cada passo que ela for capaz de realizar por conta própria. Os passos individuais para escovação podem incluir: pegar a escova de dentes; abrir a torneira; passar a escova de dentes sob a água; tirar a tampa da pasta de dente; colocar a tampa ao lado da pia; colocar creme dental na escova; escovar os dentes laterais, traseiros e frontais; cuspir a pasta de dentes; encher um copo com um pouco de água; lavar a boca; lavar a escova de dentes; desligar a água; colocar a tampa de volta para a pasta dental; e guardar a escova de dentes.

Sugestões de gravuras e histórias sociais

Tire fotos de si mesmo ou de seu filho durante cada etapa do processo de escovação listado na seção de análise da tarefa. Use essas imagens para contar a seu filho a história ou o processo de escovação. "Leia" essa história para ele todos os dias.

quinta-feira, 24 de julho de 2014

autismo...cura?? o caminho é ACEITAÇÃO

tratamentos miraculosos,dietas ,etc...
Escuto isso muito e quase sempre todos os dias.
Não que eu não faria um tratamento que realmente desse resultados ,claro que faria sim! Mas acho que o caminho mais seguro é a aceitação e trabalhar em cima daquilo que se tem.
Os Pais que demoram a levar seus filhos a um especialista e quando o fazem ,se enchem de negação em relação a condição do seu filho.
Então ao invés de cair no mundo e procurar ajuda de verdade,prefere de trancar e encher a criança de atividades ,achando que isso vai fazer a criança deixar de ser autista.
Nossos filhos ,poderão sim superar muitas coisas!! Mas eles sempre serão AUTISTAS.
Não é vergonhoso ter um filho autista,vergonhoso é os pais terem vergonha disto e começar a inventar coisas para justificar o comportamento autista do seu filho.
O caminho que eu achei mais fácil,foi aceitar e cuidar.
Buscar,terapia,psiquiatra ,etc...
isso sim tem ajudado ela,e me ajudado também.
O que eu quero passar é:
se seu filho não tem um comportamento que não condiz com sua idade,procure ajuda!!
não é normal uma criança com 3 anos,não falar,não interagir de forma normal etc...
Então aceite,procure ajuda e com certeza o caminho terão seus espinhos,mais as flores colhidas com o tempo serão maravilhosas.

segunda-feira, 30 de junho de 2014

autismo e menstruação...como lidar??

Primeira menstruação já é algo bastante complexo para meninas de 11 anos lidarem,imaginem se além de ter só 11 anos a menina for autista??
É bem mais complicado para a cabecinha dela.
A 3 meses Khadija teve sua primeira menstruação  a conhecida MENARCA.
Foi bem tranquilo para nós duas.Percebi ela meio chorona e parecia com alguma dor ,um dia antes,mais como a mudança de humor com ela são normais não percebi que seria a chegada da menarca.
Pela manhã quando fui colocar ela no chuveiro percebi o que havia acontecido:
MINHA MENININHA VIROU UMA MOCINHA^^
Falei pra ela olhando nos olhos,que isso era menstruação e que teria que colocar um absorvente,ela olhou pra mim ,riu e falou NATURELLA,nesse momento caí na risada,pois ao contrário do que pensamos eles sabem o que acontece com eles.
Hoje ela usa direitinho o absorvente,nesse período ,acho melhor ela não ir a escola,pois pode se atrapalhar no banheiro,já que ela precisa de ajuda para se trocar.
Mamães de meninas autistas se preparem que vai acontecer com vocês também!!
Mais no fim tudo dá certo.
gostei dessas dicas sobre a menarca:

Menarca é a primeira menstruação de uma mulher, que acontece durante a adolescência, entre os 10 e os 15 anos de idade.
Após a primeira menstruação o corpo da mulher já está preparado para ter filhos, passando assim por intensas transformações biológicas, psicológicas e sociais.

Sintomas da Menarca

Assim como as outras menstruações, a menarca pode apresentar cólicas.

Duração da Menarca

A duração da primeira menstruação varia de mulher pra mulher, mas geralmente o fluxo é fraco e dura aproximadamente 3 dias. É comum o ciclo ser irregular no primeiro ano, a próxima menstruação pode acontecer  2 ou 3 meses após a menarca.

Mudanças Corporais após a menarca

A menarca é considerada um evento central da puberdade feminina, e marca o inicio de inúmeras mudanças corporais como o desenvolvimento das mamas, aumento de peso, desenvolvimento dos órgãos genitais , aparecimento de pêlos pubianos e nas axilas e aumento dos quadris.

Mudanças Psicológicas e sociais após a menarca

Após a menarca, a menina não é mais vista como uma criança e sim como uma jovem, na família e nos grupos sociais suas responsabilidades aumentam.
A grande produção de hormônios caracterizam essa fase com aparecimento de conflitos internos, de oscilações de humor e de impulsividade.
Beijos azuis a todos!!!